قانون يقضي بمنح خدمات صحية وأدوية للمصابين بأمراض نادرة

كنوز نت - الكنيست

كنوز نت - صادقت لجنة الصحة في الكنيست برئاسة عضو الكنيست عيديت سيلمان اليوم الثلاثاء للقراءة الأولى على اقتراح قانون التأمين الصحي الرسمي، تعديل-مرض نادر لسنة 2021 والذي تقدم به عضو الكنيست سامي أبو شحادة ومجموعة أعضاء كنيست وقد مزج الاقتراح مع اقتراح مشابه لعضو الكنيست ابتسام مراعنة. وينظم القانون تمويل خدمات طبية وأدوية للمرضى بأمراض نادرة.

وقالت رئيسة اللجنة عضو الكنيست عيديت سيلمان: "هذه هي المرة الأولى التي تعترف فيها دولة إسرائيل وتعرف فيها ما هو مرض نادر (مرض يتيم). يوجد اليوم مئات آلاف المرضى الذين كانوا بمثابة مرضى "شفافين" ممن سيحصلون على اعتراف وسيكون بمقدورهم الحصول على أفضل وأنسب علاج لأمراضهم الصعبة".

ويقضي الاقتراح بتنظيم تمويل الخدمات الصحية والأدوية للمصابين بأمراض نادرة وجاء في شرحه: "يوجد اليوم حول العالم ما يقارب الـ 8،000 مرض نادر (أمراض يتيمة)، والتي تصيب بحوالي 5٪ من إجمالي السكان، أي حوالي نصف مليون بالغ وطفل في دولة إسرائيل. الأمراض النادرة هي مجموعة من الأمراض الخطيرة، والتقدمية، والمهددة للحياة، والمزمنة وذات معدلات الإصابة المنخفضة. ندرة المرض تجعل من الصعب إدراك وجوده وتعرّض المريض وعائلته لصعوبات إضافية في التعامل معه: التشخيص السيئ، ونقص مقدمي العلاج، والعلاج غير المؤهل، والنفقات باهظة الثمن المرتبطة بالتعامل مع المرض وهذه ليست سوى بعض الصعوبات.

وتشير الدراسات إلى أن معظم المصابين بأمراض نادرة يمرون بحوالي ثمانية أطباء و10 سنوات حتى يتم تشخيص مرضهم ويرجع ذلك أساسًا إلى ندرة المرض وعدم إلمام الأطباء بهذه الأمراض. في إسرائيل، لا توجد تعريفات واضحة لمرض نادر ومعايير واضحة لفحص إدخال الأدوية الخاصة بهذه الأمراض في سلة الأدوية، الأمر الذي قد يتسبب في عدم شمل هذه الأدوية في سلة الأدوية وفي المساس بآلية التمويل المقترحة في بند 19 للقانون، بما يخص تعزيز المنافسة أمام الأدوية الأخرى الشائعة أكثر".