لوبي برلماني جديد يقيمه النائب عن الموحدة د. ياسر حجيرات لمساعدة المصابين بالأمراض النادرة

كنوز نت - الكنيست

كنوز نت - عقدت هذا الأسبوع في الكنيست، الجلسة الأولى لانطلاقة عمل اللوبي البرلماني للأمراض النادرة، بمبادرة ورئاسة النائب عن القائمة العربية الموحدة د. ياسر حجيرات، بحضور وزير الصحة أرئيل بوسّو، ورئيس وأعضاء لجنة الصحة البرلمانية، والعديد من النواب.

وفي افتتاحه للجلسة سلّط الدكتور ياسر حجيرات الضوء على أهمية ودور اللوبي في مساعدة المرضى بأمراض نادرة، الذين يعانون من عدة مصاعب أبرزها: التشخيص المتأخر، عدم حصول المرضى على كامل حقوقهم، عدم وجود جسم رسمي يهتم بالأمراض النادرة، الصعوبة بتشخيص الأمراض، وعدم إدخال الكثير من الأدوية لسلة الأدوية الحكومية بسبب ارتفاع أسعارها.

وأضاف النائب حجيرات أنه سيتناول في جلسة الافتتاحية أربع قضايا تخص الأمراض النادرة، فيما ستناقش الجلسات القادمة باقي المواضيع الهامة. والقضايا الأربع هي: إقامة مؤسسة لمشرف رسمي على موضوع الأمراض النادرة، وضع تعريف قانوني للأمراض النادرة، تعديل المعايير من أجل إدخال أدوية الأمراض النادرة لسلة الأدوية الحكومية، ورصد الميزانيات لعيادات الأمراض النادرة.