كنوز نت نشر بـ 07/11/2017 06:40 pm  


الطيبي في اجتماع طارئ للجنة المالية من اجل ضمان دعم تمويل علاج مرضى الضمور العضلي SMA.

في جلسة هامة وطارئة للجنة المالية دعا اليها النائب د. أحمد الطيبي وعددٌ من اعضاء اللجنة لمطالبة وزارة الصحة والمالية بتأمين تغطية علاج مرض الضمور العضلي SMA ومرض دوشين ،باهظ التكاليف والذي لا تضمنه سلة الدواء بحضور وزير الصحة وعدد من الاطفال المرضى وعائلاتهم.

وفِي معرض مداخلته نوَّه الطيبي الى ضرورة إقرار هذه الميزانية فورًا وعدم اقحام مسألة ادخاله في "سلة الدواء" المدعومة حكوميا لان هذا النقاش قد يستمر حتى مطلع السنة القادمة بسبب انعقاد اللجنة التي تعنى في هذه الشأن في شهر يناير من السنة القادمة، الأمر الذي قد يؤثر سلبًا على صحة المرضى بسبب فصل الشتاء الذي يزيد من معاناتهم.

وقد ذكر النائب الطيبي أمام اللجنة قضية الطفل يزن من كفر قرع كنموذج لهذه المعاناة من هذا المرض وان من حظه وحظ العائلة التي تجندت لانقاذه مع أهل الخير من مجتمعنا ونجحوا تقريبا في جمع غالبية المبلغ لتمويل العلاج.


اما عن مصدر التمويل فقد ذكر الطيبي ان الحكومة أعلنت عن ١٩ مليارد شيكل كفائض جباية (עודפי גביה) لهذه السنة، وتمويل هذه الدواء يحتاج اقل من ١% من هذا الفائض لإنقاذ حياة ١٠٠ طفل تقريبا.

ومن الجدير ذكره ان للنائب د. أحمد الطيبي مشروع قانون كان قد تقدم به في الكنيست السابقة والحالية لضمان "سلة دواء" مدعومة حكوميا لعلاج هذه الأمراض والتي تسمى طبيا ب "الأمراض اليتيمة"، وان مشروع القانون يحظى بشبه اجماع في الكنيست وانه سيتم تمريره في الأشهر القريبة.